Chronische aandoeningen en zingeving

De Zin van Zingeving –Een cursus voor zorgverleners die werken met mensen met een chronische aandoening.

Ongeveer de helft van de Nederlanders heeft één of meer chronische aandoeningen (denk aan auto-immuun ziekten of aandoeningen die een chronische lichamelijke/psychische beperking hebben veroorzaakt zoals niet-aangeboren hersenletsel). Noodgedwongen moeten deze mensen zich neerleggen bij de beperkingen die deze aandoening met zich meebrengt. De chronische aandoening heeft een ongekende en blijvende impact op het leven van deze persoon. Het is haast onvermijdelijk dat dit zingevingsvragen met zich meebrengt. Voorbeelden hiervan zijn vragen als: ‘Waarom moet dit gebeuren?’, ‘Hoe kan ik een volwaardig leven leiden ondanks deze aandoening?’ en ‘Wie ben ik, in de afhankelijkheid die ik ervaar vanwege deze aandoening?’. Deze zingevingsvragen zijn niet altijd gemakkelijk om te dragen en te beantwoorden. Ze moeten op een manier een plaats krijgen in het leven dat toch doorgaat. Het helpt de patiënt wanneer de zorgverlener hier oog en aandacht voor heeft. Echter, iedere patiënt is anders, waardoor een gesprek over zingeving ingewikkeld kan zijn. Daarnaast is er vaak maar beperkt tijd naast het verrichten van medische handelingen, om als zorgverlener met de patiënt in gesprek te gaan over diens zingevingsvragen.

Met de groeiende welvaart van de afgelopen eeuw, nam het aantal mensen met een chronische aandoening toe. Enerzijds komt dit omdat mensen ouder worden (en hierdoor niet eerder sterven aan bijvoorbeeld een infectieziekte), maar een belangrijker reden is dat men beter is geworden in het opsporen en behandelen van chronische aandoeningen. Echter, de behandeling van een chronische aandoening vraagt om andere aandacht dan de behandeling van een acute aandoening. Dit komt omdat chronische aandoeningen niet te genezen zijn, maar ze zijn ook niet (direct) dodelijk. Sommige chronische aandoeningen zijn progressief. Het toenemende effect vaan de aandoening wordt dan onderdruk via een behandeling – zoals bijvoorbeeld bij MS of AIDS. Ook niet progressieve aandoeningen hebben grote impact op het leven van de patiënt. Men moet zich aan een strikte behandeling en/of aanpassing van de leefstijl houden (Diabetes type 1/ Suikerziekte, Crone of Coeliakie). Vaak kan iemand wel oud worden met een chronische aandoening. Het is een misvatting te denken dat chronische ziekten enkel bij ouderen voorkomen – als is de prevalentie (het aantal nieuwe gevallen) onder ouderen wel hoger (denk aan chronische welvaart-gerelateerde aandoeningen zoals COPD, Diabetes type 2, Reuma of Osteoporose).

Chronische aandoeningen vragen om een andere kijk op wat ziekte en gezondheid is. Want ben je als patiënt met een behandelbare chronische aandoening altijd ziek? Waar een acute aandoening doorgaans een eenmalige impact heeft, moet een patiënt met een chronische aandoening de rest van zijn leven rekening houden met deze aandoening. De impact van de aandoening kan per levensfase verschillen. Het vraagt daarom steeds opnieuw om aanpassing en acceptatie. Het vormt het leven van de patiënt. Hierdoor heeft het ook invloed de identiteit van de patiënt. Dit kan tot allerlei zingevingsvragen leiden.

Uit onderzoek blijkt dat het ervaren van zingeving – door je als mens zinvol te voelen – bijdraagt aan een gevoel van algeheel welzijn – of er nu sprake is van chronische ziekte of niet. Dit klinkt ingewikkelder dan het vaak is. Veel mensen ervaren bijvoorbeeld zingeving door via werk bij te dragen aan de samenleving of door te zorgen voor mensen om hen heen. Maar ook door sociale activiteiten te ondernemen om op die manier verbonden te zijn met anderen. Het hebben van een chronische aandoeningen kan deze – zo normaal en vanzelfsprekend lijkende dingen van het dagelijks leven – beperken. Echter, het ervaren van zingeving vermindert de kans op psychische problemen en verkleint de kans op hart- en vaatziekten. Het maakt ons weerbaarder voor stress en doet ons beter slapen. Het helpt de patiënt daarom wanneer de zorgverlener oog en aandacht heeft voor de zingevingsvragen die bij de patiënt spelen, juist vanwege de constante impact van een chronische ziekte op het dagelijks leven. Vaak zit een deel van het ervaren van zingeving er al in dat de patiënt zich gezien en opgemerkt voelt in wie hij is. Wanneer de zorgverlener met de patiënt meedenkt over hoe de patiënt – ondanks de chronische aandoening – zinvolle activiteiten kan ondernemen die bijdragen aan een gevoel van zingeving van deze persoon, dan kan dit het gevoel van algeheel welzijn van de patiënt sterk vergroten. Zo ervaart de patiënt ‘gezondheid ondanks ziekte’.

Echter, zorgverleners hebben te maken met veel verschillende de patiënten. Elke patiënt heeft zijn eigen behoeften en zijn eigen verhaal. Zoals bij het gipsen van een gebroken been, kan je als zorgverlener op het vlak van zingeving niet altijd dezelfde strategie gebruiken. Het vraagt persoonlijke aandacht voor de patiënt. Hierin stelt de zorgverlener zich open voor het verhaal en de behoeften van de patiënt. Maar hoe doe je dat wanneer er weinig tijd is of wanneer je merkt dat de patiënt hier nog geen woorden voor heeft? Hoe heb je als zorgverlener oog en aandacht voor de niet biomedische behoeften van de patiënt?

Tijdens deze cursus geeft ik tools om het gesprek over zingeving aan te gaan met de patiënt, ondanks de beperkte tijd die er is. Het idee voor mijn bedrijf en deze cursus is voortgekomen uit mijn eigen ervaringen met het hebben van een chronische aandoening. Ik merkte een gevoel van algeheel welzijn en veerkracht wanneer een zorgverlener open naar mij had geluisterd en meedacht in de strijd die ik zo vaak van binnen voel rondom de chronische aandoening en zingevingsvragen. Dit gevoel van welzijn verbleekte juist wanneer een zorgverlener hier geen aandacht voor had en mij – zonder de impact hiervan te overwegen – allerlei behandelmogelijkheden oplegde. Het gaf mij een gevoel van machteloosheid en eenzaamheid. Alsof ik het alleen moest doen, want mijn strijd werd niet begrepen. Het is helpend wanneer je als patiënt een chronische aandoening af en toe niet helemaal alleen hoeft te dragen, omdat een professional je helpt de aandoening (telkens) opnieuw een plek te geven in je leven. Vanuit deze ervaringen ben ik literatuuronderzoek gaan doen en heb ik met anderen gesproken die een chronische aandoening hebben. Hierdoor kwam ik erachter dat ik niet de enige patiënt ben dit deze gevoelens ervaart. Ik studeerde om die reden meermaals af op het gebied van zorgethiek, een stroming in de ethiek die deze interactie tussen de zorgverlener en de patiënt onderzoekt.

Chronische aandoeningen vragen dus om andere aandacht dan acute aandoeningen. Een chronische aandoening beïnvloedt het hele leven van de patiënt en maakt om die reden dan er zingevingsvragen ontstaan. Het helpt de patiënt wanneer de zorgverlener hier oog en aandacht voor heeft. Dit vergroot het gevoel van algeheel welzijn van de patiënt. De zorgverlener heeft echter te maken met veel verschillende patiënten, die allemaal hun eigen verhaal en eigen behoeften hebben. Dit maakt dat het voeren van een gesprek over zingeving andere tools vereist dan het gipsen van een been. Ook heeft de zorgverlener maar beperkt tijd. Wil je leren hoe je hiermee om kan gaan, neem dan deel aan de cursus ‘De Zin van Zingeving – een cursus voor zorgverleners die werken met mensen met een chronische aandoening’.